在國內的發病概率約為一萬五千分之一到兩萬分之一，“第一屆大會時，‘他還能上學嗎’，人們通常將這些患者稱為“瓷娃娃” 。遇到磕碰就容易骨折
，有媽媽抱著剛骨折的孩子問我
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　　【財新網】成骨不全癥是一種罕見的遺傳性疾病 ，那個孩子就坐在臺下